顔にも白斑が…ファンデーションで隠そうと試行錯誤した日々

　そんなポジティブなクニハルさんでも、髭剃りの際にできた傷のあと、顔にも白斑が現れたときは、さすがに少しショックを受けました。

「20代後半から30代前半の頃は、顔の白斑をファンデーションで隠そうと試行錯誤したこともあります」

　そんな悶々とした気持ちが変わる転機となったのは、我が子の保育園で開かれたイベントに参加したことでした。子どもたちから白斑についてストレートな質問攻めに遭ったのです。

「ユーモアを交えて柔軟に返答をしていたのですが、そのときに思ったんです。白斑は、子どもたちや他の親御さんとコミュニケーションを取るきっかけにもなるんだなって。オープンにしながら生きていこうという気持ちがより強くなりました」

「白斑はうつらない病気」と知ってほしい

　今でも街中を歩いていると、子どもから「なにそれ？」「ゾンビみたい」とストレートな言葉をぶつけられ、心が痛む瞬間はあります。ただ、クニハルさんはそうした言葉を受けたときよりも、陰でひそひそ話されたり、子どもたちのストレートな言葉に親が「見ちゃダメ」と返したりする姿を見たときのほうがつらくなるそうです。

「子どもはわからないから思ったことを口にしているだけですし、親御さんの受け止め方によっては白斑を知る機会にもなると思うんですよね」

　そう話すクニハルさんは、誤解からいじめや差別が生まれないよう、白斑が他人にうつる病気ではないことも広く知られてほしいと願っています。

　さまざまな思いを抱えながら、白斑をオープンにして生きているクニハルさん。後編ではクニハルさんが気をつけている日常のケアや当事者やその家族に伝えたいことについてお聞きします。

（古川 諭香）