皮膚症状が外見に現れる表皮水疱症。北海道網走市のラジオ局「FMあばしり」でラジオパーソナリティを務める梅津真里奈（@marina19951231）さんはこれまで、周囲の視線や心ない言葉に悩まされてきました。そんな現状を少しでも変えようと、自身の病気について積極的にX（ツイッター）などで発信しています。具体的な症状や学生時代のいじめ経験、持病との向き合い方を梅津さんに伺いました。

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同級生からのいじめで肌を隠すようになった

　表皮水疱症は、表皮と真皮を接着させるたんぱく質に生まれつき異常があり、わずかな摩擦や刺激でも、皮膚のただれや水ぶくれが繰り返し生じる皮膚疾患です。

　幼少期から「人よりけがをしやすい」自覚はあったという梅津さん。それでも不安はあまり感じず、活発に体を動かして過ごしていました。

　自身の病気について、深く意識するようになったのは、小学4年生のときです。授業でパソコンを使って調べ学習をしていた際に、なんとなく表皮水疱症を検索。「20歳まで生きられないことが多い」という記事を見つけ、ショックを受けました。

　病気への不安を抱える一方で、学校生活でもつらい経験を重ねました。

「学生時代は通院や表皮水疱症の合併症による体調不良で授業に出られないことが多く、一部の同級生からサボりと言われました」

　なかには、すれ違うときに咳払いをしたり、「この子が触ったものに触ると皮膚がんになる」との差別発言をしたりした同級生もいたそう。いつしか、梅津さんは肌を隠すように。夏でも制服の下に厚手のタイツや太ももまである靴下を履くようになりました。

「ジャージの袖を伸ばして、指先も隠していました。ただ、先生には恵まれ、できないことは強要されず、体育のような皮膚に負担がかかる授業は手袋や包帯で保護して参加していました」