現代の医学では根治が難しいとされる、指定難病「表皮水疱症」。北海道網走市のラジオ局「FMあばしり」でラジオパーソナリティを務める梅津真里奈（@marina19951231）さんは、この病気と向き合いながら、自身の経験や症状について発信を続けています。心が折れそうになる日もあるなか、それでも持病の発信を続ける理由や当事者の苦悩を伺いました。

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コロナ禍を機にSNSでの啓蒙活動をスタート

　梅津さんは20歳の頃から表皮水疱症の患者会「表皮水疱症友の会」の運営に携わり、表皮水疱症についての講演を行うようになりました。その中で気づいたのは、表皮水疱症の認知度がとても低いという事実。

「医師でも知らない場合があります。コロナ禍には患者会の集まりや講演の場がなくなり、ただでさえ認知度が低いのに情報を伝える機会がなくなったので、危機感を覚えました」

　表皮水疱症とは、表皮と真皮を接着させるタンパク質に生まれつき異常があり、わずかな摩擦や刺激でも、皮膚やただれや水ぶくれが繰り返し生じる皮膚病です。

　こうしている間にも、表皮水疱症の赤ちゃんが産まれているかもしれない。もし、表皮水疱症を知らない医師がその赤ちゃんを取り上げたとしたら――。そう不安になり、SNSで自身の表皮水疱症を発信し始めました。

「対処療法で傷の悪化を防ぐ」表皮水疱症のリアル

　現代の医学では根治が難しい、表皮水疱症。当事者は対症療法に励みながら、傷の悪化を防いでいます。梅津さんの場合は毎日、皮膚を清潔に保ち、創傷被覆材で保護しているそうです。

「摩擦や刺激で傷はできてしまうので、その都度、対処します。痛いときには痛み止めを服用し、かゆみはひたすら我慢。傷が化膿したら抗生剤に頼りますが、悪化した場合は入院することもあります」

　社会人になってから悩むようになったのは、フォーマルな場に合う服や靴が求められるシーン。皮膚に負担がかかり、傷ができてしまうからです。

　病気と生きる日々の中では、心が折れそうになることも……。そんなとき、心の支えとなるのは身近な人たちの存在です。

「友人と遊ぶ約束をしたり、大切な人とおいしいものを食べたりできると、明日も生きようって思えます。支えてくれている人がたくさんいるから、生活や仕事を楽しめています」