皮膚の一部の色が抜け、大小さまざまな白い斑点ができる「白斑」をオープンにしながら生きるクニハルさん（vitiligo.9286）。その姿は多くの心に刺さり、SNSの投稿には大きな反響が寄せられています。当事者であるクニハルさんは今、日常の中でどんなケアを意識しながら生活しているのでしょうか。また、同じ悩みを持つ人に伝えたいメッセージとは――。詳しい話を伺いました。

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「治療をしない選択」をした当事者のリアルな日常

　白斑は命に関わる病気ではありませんが、放置すると範囲が広がる可能性があり、治療を受ける人もいれば、白斑と付き合いながら生活する人もいます。

　ただ、対応可能な皮膚科が限られていたり、漢方による治療を勧められるなど、治療のアプローチがさまざまであったりするため、当事者はどんな治療を選択すればよいのか悩むこともあります。

　実はクニハルさんも、過去に皮膚科で光線治療を受けたことがありました。しかし、症状が広範囲に及んでいたため、1回の照射に2～3時間かかってしまうことから継続を断念。治療をせず、白斑とともに生きていく道を選びました。

　日常の中で気をつけているのは、徹底した紫外線対策です。クニハルさんによると、白斑のある部分は日焼けしやすく、日焼け止めを塗り忘れると真っ赤になり、激しい痛みが1週間ほど続くこともあるといいます。

「日焼け止めを塗っていても焼けてしまうことがあるので、ラッシュガードなどで紫外線遮断をすることも大切なんです」