33歳で、10万人に1人とされる希少難病「脳動静脈奇形（AVM）」を発症し、成功率80％の開頭手術を乗り越えた芸能人の間瀬翔太（shota_mase）さん。懸命なリハビリにより、脳出血の発覚から約1か月で退院を果たしたものの、待ち受けていたのは「記憶障害」や「てんかん発作」という重い後遺症との戦いでした。間瀬さんはどのように後遺症と付き合い、日常生活を送っているのか。そして、病気を経験したからこそ気づいた、新たな生き方とは？　詳しくお話を伺いました。

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退院後に直面した「記憶障害」や「てんかん発作」

　2019年、開頭手術を経て無事に退院した間瀬さんでしたが、その後は深刻な後遺症に直面しました。ひとつが、記憶障害です。

「漢字が読めなくなったので、小学校の問題集から学び直しました。思い出の一部がすっぽり抜けることもあるので、記憶を維持するため、1日の出来事を細分化して覚えるようにしています」

　そして、もうひとつが突然起きるてんかん発作です。

「初めて起きたときは、目の前が急に真っ暗になって、気づいたら救急車で運ばれていました。いつ起きるかわからないので、外出することが怖くなりました」

　てんかんは発作時以外の脳波検査では異常が確認できないこともあり、診断が難しい場合があります。間瀬さんの場合も確定診断がスムーズにいきませんでした。しかし、ある日、発作時の様子を偶然、マネージャーが動画で撮影。医師に見せたことで診断が下りたと言います。

　現在、間瀬さんは専門病院で年に1回「脳動静脈奇形」の状態をチェックし、月1回、脳外科を受診して、てんかんの経過観察を行っています。その中で重くのしかかるのが、医療費の問題。2級の身体障害者手帳を持っており、さまざまな福祉助成を受けられてはいますが、脳外科での受診時には採血などの検査もあり、毎月1万円ほどが医療費に消えます。

「脳動静脈奇形」は小児慢性特定疾病として医療費助成の対象となっていますが、20歳以上の成人患者は対象外です。そして、国の指定難病として認められていません。間瀬さんは、こうした現状に疑問を抱いています。

「血管は加齢とともに脆くなっていきますし、僕自身、成人してからの発症でした。術後には、自覚がないのに別の箇所で脳出血が起きていたこともあります。大人になってから発症・再発した当事者の負担が減るように、指定難病の対象になってほしいです」

　こうした現状を変えようと、間瀬さんは日本赤十字社へ50万円の寄付をしたり、成人の「脳動静脈奇形」の指定難病化を求める署名活動を行ったりしています。

　大きな病を経験し、間瀬さん自身の意識や生き方にも変化が生まれました。2025年に准看護師の資格を取得。今は、看護師（正看護師）の資格取得を目指しています。

「救ってもらったから、今度は救う側になりたいと思いました。学歴も貯金もなかったので、ライブ配信やアルバイトで学費を貯め、4年かけて高卒認定に合格し、看護学校へ進学しました」