「表皮水疱症だったからこそ、人に優しくなれた」

　表皮水疱症の患者は皮膚だけでなく、口の中や食道、胃、大腸などの粘膜も、傷つきやすいとされています。症状の現れ方には個人差がありますが、ごはんが食べられない、目が開けられない、歩けなくなるなど、日常生活に大きな支障が出たり、合併症が起きたりすることもあるそうです。

「皮膚がんにかかりやすいとも言われています。2025年に傷の治癒を促進する新薬が登場したので、これから根治できる方法が見つかったり、違う新薬が登場したりすることに期待しています」

　かつては周囲から支えられる自分に対して、「情けない」「悔しい」という想いを持っていた梅津さん。しかし、年を重ねるにつれ、捉え方は変化。支えてもらった分、自分ができることで誰かを助けたい、支えたいと思うようになりました。

「私は表皮水疱症だったからこそ、誰かの痛みを知ろうと思えて人に優しくなれたのかもしれません」

「かわいそう」と言われるのもつらい

　病名の認知度が低いため、表皮水疱症の患者は心ない言葉をかけられることがあります。実際、梅津さんは「食べているものがよくない」と注意されたり、すれ違いざまに「グロ」と言われたりしたことがあったそうです。

「初対面の人から『かわいそう』と言われるのもつらいです。私の場合は、『どうしたの？』『病気？』などまっすぐ質問してもらえたら表皮水疱症だと伝えやすいです」

　そう話す梅津さんは、同じ病気を持つ人たちに温かいエールを送ります。

「毎日痛くてかゆくて、『なんで私だけ……』と暗い気持ちになる日もありますよね。生きているだけで頑張っているのに、毎日の治療や通院もしているなんて偉い。その頑張りは、いつか報われます。治る病気になると、私は信じています」

　強い思いがこもった梅津さんの発信。より多くの人に届き、表皮水疱症という病名が広く知られますように。

（古川 諭香）