自分らしく生きていきたい――。それは、人間なら誰しもがごく自然に思う願いです。24時間の介助が欠かせない希少難病を抱えながら、2016年に親元を離れてひとり暮らしを始めたかずさん（kazu_oyanakiato）。現在は7人の介助者や医療スタッフに支えられながら、自分らしい暮らしを続けています。家族介護を卒業した今、かずさんは何を思い、どう生きているのか。その日常や当事者に伝えたい「親亡き後」との向き合い方を伺いました。

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「自分の人生を生きている実感がある」　7人の介助者と築く日常

「プレクチン欠損型表皮水疱症」という先天性の指定難病を持ち、母からの介助を受ける日々のなかで「親亡き後」を不安に思っていた、かずさん。転機となったのは、障害者の自立生活を支援する自立生活センターの存在を知り、家族がいなくても生きていける生活を実現できたときでした。

「家族介護に頼らなくてもよくなり、家族も自由になれた。家族を含め、周りの人と対等な関係を築けるようになりました。何より、自分に自信が持てるようになったことがうれしかった」

　また、介助者が“仕事”として常にいてくれるからこそ、やりたいことをやりたいときにできる自由が得られたとも感じたそうです。

　現在、かずさんは重度訪問介護サービスを利用しつつ、支援の手が途切れないよう、7人の専属介助者の力を借りて生活しています。たんの吸引や胃ろうによる栄養管理といった医療的ケアに加え、コミュニケーションの支援も担ってくれる介助者は一緒に生活を作り上げる大切なパートナーです。

「私に寄り添い、一緒に工夫しながらひとりでは到底できないことを実現してくれるので、私は自立生活を送ることができています。介助者は、命と同じくらい大切な存在です」

　また、かずさんは訪問看護や訪問診療、訪問リハビリといった医療サービスも利用。体調の変化に気づいたとき、専門家にすぐ相談できる体制が整っています。

「何かあったときに相談できるという環境は、介助者にとっても安心に繋がっています。介助者は私の命を直接支える存在ですから、もしものとき、すぐ医療に繋げられる体制があることは、彼らにとっても心強いことなんです」