重い障害がある人やその家族にとって、「親がいなくなったあと、どのように暮らしていくのか」は切実な問題です。24時間の介助が欠かせない希少難病を抱えるかずさん（kazu_oyanakiato）も、将来への不安を抱えながら生きてきました。しかし現在は親元を離れ、地域でひとり暮らしを実現。長崎・長崎市にある「ながさき自立生活センター こころ」を運営しています。重度障害がありながらも、自分らしい暮らしを築くまでの歩みを伺いました。

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声を失い、親亡き後への不安に直面

　かずさんは現在、39歳。プレクチン欠損型表皮水疱症という先天性の病気を持って生まれてきました。わずかな刺激で皮膚や粘膜に水ぶくれやただれを繰り返す皮膚疾患「表皮水疱症」に加え、全身の筋肉が徐々に弱っていく「筋ジストロフィー」の症状も伴う病気です。

　12年前、呼吸の状態が悪化して命の危機が迫ったことから、気管切開の手術を受け、人工呼吸器を装着しました。命と引き換えに失ったのは、声。人とのコミュニケーションが、大きな課題となりました。

「言葉としての声を発することができなくなった私は口の動きやまばたき、表情、文字盤や電子機器を使いながら自分の意志を伝えるしかありませんでした」

　しかし、いくら工夫をしても口の動きや意思を正確に読み取ってくれる介助者（ヘルパー）がいなければ、自由にコミュニケーションを取ることは難しかったそうです。

「言いたいことがあるのに伝えられないというもどかしさに、何度も直面しました」

「親に頼り続ける以外の道がある」　人生を変えた出会い

　その後、かずさんは胃に直接栄養を送る“胃ろう”も造設しました。食事やトイレ、寝返りなど、日常生活のほとんどに介助が必要な状態となるなか、次第に大きくなっていったのが、「これからの人生をどう生きていこう」という不安。

「当時は、母がほぼひとりで介護をしてくれていました。24時間、ずっと私に付き添う生活。親も年を重ねていく。体力にも限界がある。天井を見つめながら、この先どうすればいいんだろう……と悩みました」

　そんなとき、利用していたヘルパー事業所の所長から、「自立生活センター」（CIL）の存在を教えられたそうです。CILとは、障害のある人が施設や家族介護に頼らず、地域で自分らしく暮らせるようにサポートする障害福祉団体。障害当事者が中心となって、運営や支援を行っています。

「約束はひとつだけ。自分で決めた選択に責任を持つことでした。それなら、体が動かない私にもできる。親亡き後を考え、不安でいっぱいだった心に一筋の光が差し込んだ瞬間でした」

　実家を出て24時間の介助サポートを受けつつ、自分の生活を自分で組み立てて一日を過ごす――。そんな暮らしを掴むのは、自身にとって大きな挑戦でした。