第1子の出産後、徐々に歩行が困難になり、指定難病「後縦靱帯骨化症」と診断された女性がいます。出産からわずか2か月で手術を受け、その後は車いすでの生活に。育児や仕事、住環境など、それまで当たり前だった日常が大きく変わりました。それでも、家族に支えられながら前を向き、自分らしい生き方を模索している石楠花（しゃくなげ）さん（hana.rhododendron）に、厳しい現実とどう向き合ったのか話を伺いました。

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産後2日目から現れた“体の異変”

　2023年、石楠花さんは帝王切開で第1子を出産。生まれてきたのは、健康な女の子でした。しかし、ホッとしたのもつかの間。出産の翌日から、石楠花さんの体に異変が現れ始めたといいます。

「麻酔が効いているような感覚の鈍さが下腹部にありました。普通なら痛いはずなのに、帝王切開の傷口が痛むこともありませんでした。今思えば、すでに症状が出ていたんだと思います」

歩行困難の原因は指定難病・後縦靱帯骨化症だった

　入院中から足の動きが少しずつ悪くなり、産後1か月が経つ頃には、片足を引きずるようになっていました。出産後の骨盤のゆるみが原因なのかも……。石楠花さんはそう思っていましたが、娘さんに会いに来た両親から強くすすめられ、病院を受診します。そして検査の結果、後縦靱帯骨化症という指定難病であることが判明しました。

　後縦靱帯骨化症とは、背骨の中を縦に通っている「後縦靱帯」と呼ばれる靱帯が骨のように硬くなり、神経を圧迫することで、手足のしびれや運動障害などを引き起こす病気です。原因は明らかになっていませんが、遺伝的要因などが関係していると考えられています。

　診断結果を受け、石楠花さんは困惑。子どもが生まれたばかりなのにどうしよう。歩けなくなるんだろうかと、不安でいっぱいになりました。

　診断から手術までの1か月で、症状はさらに悪化。家の中を移動することすら難しくなり、歩行器を購入しました。

「体勢の維持が難しくなっていき、転倒するようにもなりました。手術直前は、排泄のコントロールも難しくなり始めていました」

　石楠花さんが受けたのは、背骨を削ってボルトなどを入れる手術です。手術は無事に成功しましたが、胸から下の感覚がなくなって動かすこともできなくなり、車いすが必要になりました。術後は5か月間、入院。ベッドから車いすへ移る練習や、自分で管を挿入して尿を出す「自己導尿」の練習など、自宅に戻るためのリハビリに必死で励みました。