専門病院で診断された、10万人に1人の難病「脳動静脈奇形」

　3日後、間瀬さんは脳専門の病院へ転院。検査の結果、10万人に1人の希少難病「脳動静脈奇形」であることがわかり、開頭手術を受けることになりました。

「脳動静脈奇形」は脳の中で動脈と静脈が直接つながり、異常な血管の塊を形成する病気です。間瀬さんはすぐにネットで病名を検索しましたが、求めていた当事者の話は得られませんでした。

「術後はみなさん、自身のケアでいっぱいいっぱいになってしまうからだと思うんですが、ネット検索した当事者のブログは『手術に行ってきます』と宣言したあとに更新が途絶えていて……。医師から手術が失敗するリスクは20％ほどだと聞いていたので、より不安になりました」

　また、治療により、決定していた人気恋愛リアリティ番組への出演を辞退しなければならないことも大きな苦痛になりました。「やっと、ここまできたのに……」と精神的に不安定となった間瀬さんは、パニック障害を発症。未来が見えないことに絶望しました。

　そんななか、手術を前に、間瀬さんはある決意をします。

「当事者からしたら、20％の失敗率は大きい。だから、手術前、遺書の代わりとして病気のことを自分のブログに書いたんです」

　すると、大きな反響が寄せられ、間瀬さんの心境に変化が起きます。

「いろんな人がブログの続きを読みたがってくれたことが、生きる気力につながりました。ブログを更新するということは、生きる記録を綴ること。芸能人としての需要がなくなった自分にもできることが、まだあるんだと思えました」

　間瀬さんは「手術が成功したとき」と、術後3日間目覚めなかったら自動投稿されるように設定した「手術が失敗したとき」の2パターンをブログに用意し、手術に臨みました。

　手術は、無事成功。術後は自力で立つことすらままならず、手術を受けた部位に激痛が走る日々に苦しみましたが、自主的にリハビリに励み、脳出血を起こしてから約1か月後の8月19日に退院することができました。

　しかし、退院後、間瀬さんが直面したのは、記憶障害やてんかん発作という深刻な後遺症。以前と同じ生活を送ることが難しくなりました。後編では、間瀬さんが抱える後遺症の症状や現在の暮らしぶりなどをお伝えします。

（古川 諭香）