ガードナーさん「パーフェクトじゃないところを責めない」

　さまざまな壁を乗り越え、まりいちゃんは現在、支援学校に通っています。

「最初バスに乗るのも大丈夫かなと思っていましたが、1日目から普通に乗って『行ってきます』という感じでした」とガードナーさん。給食も2回おかわりする日もあるなど、元気いっぱいです。

　まな娘の成長した姿に、ブルースさんは感無量です。「すごく感動しています。まりいは完璧じゃないけど、話そうとしている。幼稚園のときより成長している。彼女の理解を広げて、コミュニケーションを取ろうと努力しています」。ガードナーさんは、「まりいちゃんが何か言おうとして、こっちが分からないと、ため息つくんです。『ハァ、ダメだなこいつらは』みたいな笑」と穏やかな日常を思い浮かべました。

　ダウン症児を育ててきた経験を少しでも知ってもらおうと、今年3月、『ダウン症それがどうした!?と思えるママになるための100のステップ～まりいちゃんが教えてくれたこと』（発行：東京ニュース通信社　発売：講談社）を出版。自身のSNSを通しても、情報を発信しています。

「私は優しくなりました。長男と長女が棒を持って道で闘っていると、すぐにダメ！　って怒っていたのが、まりいちゃんが生まれて、棒で闘うのもいいかもね、みたいになって（笑）。パーフェクトじゃないところを責めないで、それで大丈夫だ、そう思えるようになりました」

　寛容になったのは、小学校で教師をしているブルースさんも同じです。「いつも怒っているけど、大丈夫。ああ、そんなに悪い子だ。でも、僕はあなたを愛している。そう、ただの子どもだ。大好きだよって切り替えるようになりました」とうなずきました。

ブルースさんの“宝物”…元仏大統領の写真に込められた意味

　まりいちゃんのおかげで、ダウン症に対する興味も広がっています。

「いろんな国のダウン症の家族に会いに行きたいですね。フィリピンの人に話したときには（ダウン症児は）神様みたいに扱われてるよとか、中国は療育がすごくいいよという話も聞きました」と、ガードナーさんは笑顔。ブルースさんはフランスの元大統領シャルル・ド・ゴールの写真をコピーし、“宝物”として持ち歩いています。膝の上にはダウン症の次女アンヌの姿がありました。

「彼はいつも怖い人だったけど、この一番下の娘の前にいるときは、すごく優しい人だった。この時代、このくらいのお金持ちだったら、自分で育てないで施設に入れてしまうのが普通だったけれど、彼はそのようにはしなかった」。歴史の偉人から学ぶ、向き合い方。「とても面白いです。時間があればずっとこれを勉強していたいんだけど、僕はお金を稼がないといけないから」と自嘲しました。

　ガードナーさんはまりいちゃんが生まれたとき、ニュージーランド人のママから言われた言葉を思い出します。

「あなたとまりいちゃんは開拓者にならないといけないよね」

　ダウン症、そして父がアメリカ人というバックグラウンドもあり、特別な個性があるという意味が込められていました。

「だから荒地をガガガガガと。例えばダウン症の人のインスタって、こんな療育がおすすめです、みたいな真面目なものが多いけれど、そっちじゃないんだろうなと思って。逆にダウン症のコミュニティーから出て、『ダウン症なんだ、この子』（と思われる）ぐらいでいいのかなと」

　まりいちゃんの誕生により、深まった家族の絆。たどり着いた幸せ。その道はなおもかけがえなのない未来へと続いていきます。

（Hint-Pot編集部／クロスメディアチーム）