「ダウン症の症状は全員同じじゃないと知ってほしい」

　今年の春、息子さんは特別支援学校へ入学。ますさんは学校側と連携し、息子さんが楽しい学校生活を送れるように試行錯誤しています。

「少し前まではできないことが多く、いつまでも赤ちゃんのままだと思っていましたが、身の回りのことを自分でできるようになり、体力もついてきました」

　子どもは親の知らないところで、しっかり成長している。これからも、明るくてなんでも楽しめる性格を生かしていってほしい。そう話すますさんは、入園時のことを振り返り、ダウン症児の親たちにエールを送ります。

「私の場合は周囲の人たちの態度が同じだったので、今振り返れば、手紙は書いても書かなくても変わらなかったと思います。だから、無理をして書く必要はないし、ご自身の気持ちに沿って進むことが正解だと思います。もし、書きたいと思ったときや園から求められたとき、参考になればうれしいです」

　ダウン症に伴う疾患や障害は、個別性が大きいもの。ますさんによれば、基礎疾患がなく、知的障害も軽度な人もいれば、多くの基礎疾患があって医療的ケアを必要とする人もいるとのことです。

「誤解されやすいですが、ダウン症は病名ではなく、症候群。ダウン症のある人は全員、同じではないことを知ってもらえたらと思います」

「ダウン症のある子は、よく天使といわれるけれど、息子は天使でもあり、悪魔でもある」――。そんなますさんの言葉からは、我が子をひとりの人間として見守る母の愛が感じ取れます。

（古川 諭香）