仕事・人生 「親がいなくなったらどう生きる?」 24時間介助が必要な難病男性 不安のなかで見つけた“自立”への道 公開日:2026.06.14 / 更新日:2026.06.14 著者:古川 諭香 B! 健康仕事 【写真】プレクチン欠損型表皮水疱症と戦うかずさん 実際の生活の様子 【写真提供:かずさん(kazu_oyanakiato)】