生まれつきの希少難病によって、幼い頃から歩行が難しくなった奈須香織さん。学校生活や就職活動ではさまざまな壁に直面し、100社以上の企業に履歴書を送った経験もあります。それでも、好きなことを仕事にしたいという思いを諦めず、現在はウェブ制作会社の経営者として活躍中です。奈須さんが抱える「ヒアリン線維腫症候群」は、世界で報告されている症例が約100例、日本での患者数は10人ほどとされる希少難病。奈須さんはどのように障害と向き合い、キャリアを切り開いてきたのでしょうか。話を伺いました。

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5歳で判明した病名　普通学校への入学を拒まれて

　奈須さんは生後半年を過ぎても寝返りが打てず、手足が硬直するなどの症状が見られたため、地元の病院を受診。県内の大学病院を紹介されるも、病名はわからず、他県の大学病院を何軒も受診しました。

　ようやく病名が判明したのは、5歳の頃。ヒアリン線維腫症候群は体内に線維性物質（ヒアリンなど）が沈着し、全身に結節（腫瘍）ができたり、関節が固まって曲げ伸ばしが難しくなる関節拘縮などの症状が現れたりする、遺伝性の病気です。

　この病気は「常染色体潜性（劣性）遺伝」という形式をとり、両親がそれぞれ変異のある遺伝子を1つずつ持つ「保因者（キャリア）」の場合、子どもが発症する確率は25％（4分の1）とされています。保因者自身は通常、症状が現れません。

　4歳頃から歩けなくなった奈須さんは2週間に1度、痛みに耐えながら、硬直した手足を伸ばすリハビリや、歩行器を使った歩行訓練を受けました。

　知能やコミュニケーションの問題はありませんでしたが、地元の公立小学校からは「サポートが難しい」と受け入れを拒否され、養護学校（現在の特別支援学校）へ通学します。

　しかし、通っていた養護学校では身体的なケアに時間が割かれることも多く、奈須さんが望むような学習の機会は限られていました。もっと勉強したいという思いから、地域の学校への進学を希望するようになったといいます。

「養護学校の先生方も『そのほうがいい』と背中を押してくれ、両親とともに教育委員会へ働きかけてくれたおかげで、中学校からは普通学校に通えることになりました」