薄茶色のシミ（カフェオレ斑）や良性の神経線維腫ができる「レックリングハウゼン病（神経線維腫症I型）」。ガラス作家の大河内愛美さん（＠manamiokochi）は、これまでに1000個以上の神経線維腫を切除し、25歳のときには希少がんも経験しました。見た目への悩みやいじめを経験した大河内さんは、病気とどう向き合ってきたのでしょうか。話を伺いました。

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1000個以上の腫瘍を神経線維腫を手術で切除

　大河内さんは生まれたときからカフェオレ斑があり、小学校中学年の頃から神経線維腫ができるようになりました。幼少期には周囲とは違うと自身の皮膚を見て、「どうして私の体はみんなと違うんだろう」「なんで、こんなにブツブツだらけなんだろう」と悩んでいたそうです。

　小学生から中学生の間は、ずっといじめに遭っていました。同級生からは「キモイ」や「バイオ」と呼ばれ、深く傷ついたと言います。

　神経線維腫ができる数には個人差があります。大河内さんの場合は年齢を重ねるごとに大小さまざまな神経線維腫が増えていき、小さかった神経線維腫大きくなることもありました。

「手術で取っても増えてくるのでキリがありません。イタチごっこです」

　これまでには全身麻酔や局所麻酔をしながら10回以上手術をし､1000個以上の神経線維腫を切除しました。しかし､取り切れなかったものも多く、新しくできた神経線維腫に気づくと歯がゆい気持ちになると言います。

25歳での希少がん発症を発症　背中に入れた7本のボルト

　レックリングハウゼン病は、現時点では根治させる治療法が確立されておらず、症状に応じた治療が行われています。また、まれに良性の神経線維腫が「悪性末梢神経鞘腫瘍（MPNST）」というがんに変化するケースがあると言われています。

　大河内さんは25歳のときに脊椎にMPNSTを発症しました。腫瘍を切除するための大手術を受け、背骨には7本のボルトが入っています。

　手術から6年経った現在、転移や再発は見られていません。しかし、MPNSTは転移や再発のリスクが高いとされています。また、レックリングハウゼン病は、骨や目などほかの部位に合併症が現れるリスクもあるため、大河内さんは早期発見に備えて形成外科や整形外科、脳神経外科、眼科などさまざまな診療科を定期的に受診しています。

「総合的に見て、3か月に1度は通院しています｡乳がん発症のリスクも高いので､医師からは年1回必ず乳がん検診を受けるように言われています」