仕事・人生 国内患者わずか10人の希少難病 100社以上に履歴書を送った女性が、ウェブ制作会社の経営者になるまで 公開日:2026.10.21 / 更新日:2026.10.21 著者:古川 諭香 B! 健康仕事 【写真】4歳頃から歩行が困難に…希少難病「ヒアリン線維腫症候群」の奈須さんのレントゲン写真 【写真提供:奈須香織(nasukaori_hyaline)さん】