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仕事・人生

「水分は1日200ミリリットル」「トイレは1日2回」 希少難病の女性経営者が4年間続けた過酷な生活 必要な介助を受けるまでの苦悩

公開日:  /  更新日:

著者:古川 諭香

1年半にわたる努力の末、行政が動いた

 そこで、奈須さんは「重度訪問介護」と「重度障害者等就労支援特別事業」という障害福祉サービスを利用したいと思い、申請のため市役所へ。重度訪問介護は原則として就労中の介助が対象外になるため、重度障害者等就労支援特別事業も利用し、就労中もヘルパーの支援を受けたいと考えたのです。

 ところが、自分で市役所に来られていることや同居家族がいることなどの理由で、申請は通りませんでした。

「高齢の両親は私の体を抱え上げられず、夫はうつ病で支援が必要な状態であることも伝えましたが、許可は下りませんでした」

 途方に暮れていたとき、力になってくれたのは、経営者仲間が集う「中小企業家同友会」で知り合った5人の知人たち。知人らは、奈須さんの現状がメディアで取り上げられるよう、1年半にわたり働きかけてくれたのです。

車いすでのバリアフリー旅を決行することも。推しのライブに行くことは、奈須さんにとって生きがいに【写真提供:奈須香織(nasukaori_hyaline)さん】
車いすでのバリアフリー旅を決行することも。推しのライブに行くことは、奈須さんにとって生きがいに【写真提供:奈須香織(nasukaori_hyaline)さん】

 結果として、奈須さんはテレビの取材を受け、それを機に国会議員とのつながりも生まれました。そして、議員からの働きかけもあり、奈須さんはその後、希望していた障害福祉サービスが受けられるように。重度障害者等就労支援特別事業に至っては、居住する地域で初めての利用者になりました。

「制度を受けられるようになったことで、トイレを我慢せず、温かい食事が食べられるようになりました。この先、親がいなくなったらどうしようという不安も軽減しました」