同じ病で悩む当事者へ伝えたい「定期受診」の必要性

　レックリングハウゼン病は、日本で出生時に3000人に1人が発症すると言われている指定難病です。しかし、症状の個人差が大きいため、特徴的なカフェオレ斑や神経線維腫が少ない場合は、自分が当事者であることに気づけないケースもあると大河内さんは指摘します。

　また、レックリングハウゼン病にはMPNSTやほかの合併症のリスクがあることから、現在、通院していない当事者に定期健診の重要性を伝えてもいます。

「私は運良く、MPNSTを早期発見できましたが、もし発見が遅れていたら､命が危うかったかもしれませんし、下半身不随になっていたかもしれません。同じ病気の方は一度、検査を受けてほしいです」

　自身の病気と向き合いながら、ガラス作家として個性の異なる作品を生み出す大河内さん。思いがこもったその作品は、他者との違いに悩む人の日常に寄り添う存在にもなることでしょう。

（古川 諭香）