仕事・人生
「相手の人生を奪うことになるのでは…」 指定難病と闘う女性のリアルな葛藤 恋愛や結婚に踏み出せない理由
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「遺伝のリスクが気になって…」 恋愛を躊躇する本音
そんな大河内さんが今、悩んでいるのは将来の生き方です。レックリングハウゼン病は親からの遺伝だけはなく、遺伝子の突然変異(孤発性)によっても発症する場合もあります。
大河内さんは両親からの遺伝ではない孤発性の発症ですが、両親のどちらかがレックリングハウゼン病である場合は50%の確率で子どもへの遺伝が見られると言われているため、恋愛や結婚に対して前向きになれません。

「私は子どもが好きなので本当は欲しいのですが、現実的に考えると難しいと感じますし子どもに遺伝させてしまったら嫌だなと思う。そんな私が恋愛や結婚を望むのは、わがままなのではないかと考えてしまうんです」
大河内さんにとっての「交際」は、ただ楽しい時間を共有するだけでなく、お互いの人生につき合うこと。そうした価値観であるため、病気であり、MPNSTの転移や再発リスク、他の合併症の発症リスクがある自分とつき合うのは、相手の人生を奪うことになるのではないかと思ってしまうそうです。

「MPNSTは生命予後不良とも言われているので、長生きできないかもしれないとも考えてしまって……。好きな人には幸せでいてほしいからこそ、申し訳ない気持ちが先立ってしまいます」
また、過去に、「体がすべすべで見た目もきれいじゃないと、恋愛対象にはなれないのかも……」と感じる経験をしたことも、恋愛を躊躇する理由になっています。
「神経線維腫やカフェオレ斑が病気の病状のひとつである以上、きれいな肌は今世では手に入りません。個人の努力ではどうにもならないんです」
それでも、ありのままの自分を全てを受け止め、「一緒にいたい」と言ってくれる人に出会えたら、甘えても良いのかもしれない――。そう心が揺れる日々を送りながら、大河内さんは自身の未来を模索し続けています。
